Chama-se Ataxia de Friedreich e afeta uma em cada 50 mil pessoas. Em Portugal estima-se que existam cerca de 50 pessoas com esta doença, sendo que uma delas vive em Vila Real. Foi pela voz da mãe, Alexandra Gregório, que conhecemos um pouco da sua história e da luta que estão a travar com o Infarmed, que ainda não aprovou um medicamento que é visto como uma luz ao fundo do túnel.
“A Inês começou a ter os primeiros sintomas aos 16 anos, hoje tem 30”, começa por dizer, acrescentando que “esta doença é, basicamente, um defeito genético que ataca uma proteína que é responsável pela respiração das nossas células, que vão morrendo. Começa por afetar a marcha, mas é degenerativa”.
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