Quinta-feira, 11 de Agosto de 2022

Joaninha “a filha de Vila Real”

Tem cinco anos, um olhar que ilumina, um sorriso envergonhado e um mundo só dela. Esta é a Joaninha, uma menina doce que luta, com a ajuda dos seus pais, familiares e amigos, contra um ‘mistério’ genético que não a deixa ser independente. Uma história que tem feito despertar os vila-realenses para uma causa, para um sentimento de verdadeira comunidade.

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“O apoio tem sido incrível. Até já dizemos que não é só nossa filha, é filha de Vila Real”. É dessa forma agradecida que Luís Lopes e Carla Carvalho reconhecem a onda de solidariedade que se tem registado no concelho para ajudar a suportar os tratamentos da Joana Lopes, mais conhecida por Joaninha ou até Nicajoaninha.

Foi no domingo de Páscoa de 2009 que a Joaninha conheceu o mundo e foi logo aí, apesar da ausência de indicações durante a gravidez, que os pais e médicos se aperceberam de que “havia qualquer coisa que não estava bem”.

“Ela não mamava, não tinha o reflexo de sucção entre outros reflexos primitivos próprios dos bebés”, recorda a mãe, explicando que também o choro era muito diferente, “muito débil, fraquinho”.

Além dos pés e das mãos mais pequenos e o formato diferente do pavilhão auricular, poucas eram as características visuais que distinguiam a pequena vila-realense das restantes crianças do berçário. Seguiram-se vários testes de despistagens de más formações genéticas, entre as quais as trissomias e monossomias, mas todos os resultados foram negativos. As ressonâncias ao cérebro também comprovaram que não se tratava de paralisia cerebral. E assim, sem respostas, ainda hoje não há em Portugal quem saiba dar um nome ao ‘erro’ genético ocorrido aquando da formação da Joaninha.

“Perguntamos aos médicos e fisioterapeutas sobre o caso da Joana em relação a outros meninos e eles dizem que ela não tem termo de comparação, porque nunca encontraram nada igual”, explicou à VTM Luís Lopes referindo que a filha já foi vista por profissionais com mais de 30 anos de experiência.

O mistério sobre o problema dificulta a procura das terapias mais adequadas, o que preocupa a família. “Não sabemos se estamos a fazer bem ou mal, mas vamos fazer tudo”, sublinhou perentório o pai.

Ao longo dos seus cinco anos de vida, Joaninha já fez vários exames, foi operada várias vezes (inclusive para a correção de estrabismo divergente) e tem corrido diversas clínicas com terapias mais ou menos intensivas, mas todas dispendiosas.

Só em novembro/dezembro, a fatura da clínica (em Espinho) onde a Joana fez um mês e meio de tratamento intensivo (uma média de seis horas por dia), foi de cerca de 4.500 euros. O tratamento inclui terapia ocupacional, terapia da fala e neurofeedback (uma terapêutica de estimulação cerebral já adotada muitos hospitais públicos da Europa mas que em Portugal só é utilizada no privado).

 

Objetivo chegar a Londres

Além dos tratamentos intensivos que a ‘filha’ de Vila Real tem vindo a fazer e que vão continuar, a partir de janeiro, quatro vezes por semana, numa clínica em Espinho (o que exige um investimento de pelo menos 900 euros por mês), os pais da Joana têm outro objetivo: conseguir os fundos necessários para ir a uma clínica em Londres.

Carla Carvalho explicou que se trata de “um hospital que faz estudos genéticos” e cuja primeira consulta de avaliação pode custar até 400 euros. No entanto, como sublinhou, “se o caso interessar muito” aos médicos, o estudo e terapias até podem ser feitas gratuitamente pelos profissionais.

Apesar de todas as dificuldades e desafios, de horas a fio passadas em terapias e viagens de carro, cada passo rumo ao futuro é uma vitória para a pequena Joana que agora já tem uma postura mais direita, já brinca, já chama pela mamã e pelo papá, já interage com os colegas da escola (Jean Piaget de Vila Real), e até já assumiu a sua preferência futebolística pelo “titica” (Benfica).

 

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