Quinta-feira, 30 de Novembro de 2023
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Mayara precisa de ajuda para “travar” doença genética rara

Mayara foi diagnosticada com Síndrome de Dravet, uma doença genética rara, aos 11 meses de vida. Depois de uma luta incansável por terapias diárias que ajudassem a filha, os pais veem num tratamento em Espanha a esperança para dias melhores

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É com um sorriso que Mayara, de quatro anos, nos recebe em casa dos avós, um dos seus lugares de conforto, ao lado da família, o seu maior pilar. “Até aos 19 meses fazíamos uma vida normal. Ela tinha cerca de uma crise por mês, facilmente controlada no hospital. Era uma criança que andava, comia sozinha, brincava, etc. Quem a visse, não dizia que tinha uma doença rara”, frisa o pai, Cláudio Vital.

Tudo mudou quando “em agosto de 2019, teve uma crise muito complicada e ficou neste quadro. Nessa noite, perdeu tudo o que tinha adquirido até então. Alguma coisa correu mal”, lamenta. Mayara esteve “várias horas em convulsão” e “ficou com muitas sequelas”, explica Maria Carvalho, a mãe.
Depois de ter passado pelos hospitais de Chaves e de Vila Real, foi transportada para o Porto, tendo estado “duas semanas induzida em coma”. Seguiram-se quatro meses de internamento.

“Depois de tudo isto, tivemos de nos preparar para os cuidados a ter com ela. Foi um choque muito grande. Tivemos de fazer o “luto” de termos uma menina perfeitamente normal para uma menina totalmente dependente dos pais, 24 horas por dia”, confessa Cláudio.

TERAPIAS
Mayara começou por ser acompanhada “pelas equipas locais, mas, infelizmente, a nível público não há resposta para estas famílias. Os hospitais não estão preparados para isto. As sequelas são neurológicas e a terapia é totalmente diferenciada”, explica o pai.
Depois de passar pelo hospital público e por várias clínicas de fisioterapia em Chaves, durante alguns meses, o casal viu-se obrigado a procurar soluções noutras partes do país. “A Mayara precisa de terapias diárias. Precisa de fazer reabilitação, de aprender todos os dias”, vinca a mãe.

Após “muita pesquisa” e troca de informações com outras famílias em situações similares, encontraram uma clínica privada em Espinho, onde Mayara frequentou terapias diárias durante cerca de dois anos, sendo que o casal se viu obrigado a mudar de residência para a zona do Porto.

“Ela conquistou muita coisa, fez imensos progressos. A nossa ideia era permanecer em Espinho o máximo de tempo possível. Tudo isto são custos que temos de suportar”, esclarece o pai, acrescentando que o casal também procurou “outras especialidades a nível privado, uma vez que as consultas no público demoram eternidades e nós não temos esse tempo”.

TRATAMENTO
Com a ajuda da família e dos “amigos mais próximos”, têm conseguido fazer face às despesas da filha. Contudo, este verão, surgiu a oportunidade de Mayara ser submetida a um tratamento à base de regeneração cerebral em Espanha, cujo valor anual ronda os 50 mil euros.

Depois da devida avaliação e de reunidos os critérios médicos para avançar com o tratamento, Maria e Cláudio, que sempre preferiram resguardar a filha e a própria privacidade, viram-se obrigados a expor a situação e apelar à solidariedade de todos.
“O que ela faz em Portugal são terapias de reabilitação. Lá também as irá fazer, mais um tratamento médico. É isto que, esperamos nós, vai fazer a diferença. Estamos com esperança e com fé. O que procuramos é proporcionar uma melhor qualidade de vida. Queremos que possa, pelo menos, ter alguma independência”, concluem.

COMO AJUDAR

Além de aceitarem donativos, os pais da Mayara estão abertos a “qualquer tipo de iniciativa” solidária. Depois do jogo organizado pelo Desportivo de Chaves, decorre, agora, a venda de rifas para o sorteio da camisola doada por Alexsandro, antigo ‘valente transmontano’ e atual jogador do Lille.

Donativos:
IBAN: PT50 0007 0000 0042 3463 9772 3
MB WAY: 939979980

 

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