O tema está na ordem do dia, depois de ter sido aprovado na Assembleia da República o Estatuto do Cuidador Informal, que consagra vários direitos, entre os quais um subsídio de apoio ao cuidador, receber formação, ter apoio psicológico ou ter períodos de descanso. Os cuidadores trabalham sem horário definido, nem remuneração, férias, folgas, acesso a subsídios ou outro tipo de apoios, estando mais expostos à exaustão física e psicológica.
DEIXAR DE TRABALHAR
Em Vila Real, encontramos Sandra Fialho, que cuida do sogro há três anos, depois deste ter estado num lar em Lisboa, onde as coisas não correram bem e teve mesmo de lhe ser amputada uma perna. Quando saiu do hospital, os filhos tinham de decidir onde iriam colocar o pai, mas um lar estava fora de questão depois de ter passado por uma experiência “tão negativa”.
Apesar de ser licenciada em ensino básico, Sandra tinha alguma experiência em lidar com idosos por ter trabalhado num lar. Como viu o marido e a irmã deste com o dilema, decidiu oferecer-se para cuidar do sogro, que se encontrava num estado demente e sem qualquer autonomia. Acabaram por trazê-lo para sua casa em Vila Real, onde está há cerca de três anos.
Nos primeiros tempos, Sandra até se adaptou bem à nova vida, uma vez que já tinha alguma experiência, no entanto, as feridas que o sogro tinha foi a parte mais complicada, mas acabou por receber ajuda das equipas de apoio domiciliário, que têm um papel “muito importante” nestes casos.
O sogro, de 75 anos, precisa de atenção 24 horas por dia, sete dias por semana, o que não deixa tempo livre aos cuidadores. Uma rotina que Sandra teve de adotar, mas nem sempre é fácil não ter tempo para férias, feriados ou fins de semana. “Tem de estar sempre vigiado, devido à doença que tem. Portanto, a nossa vida deixa de existir, deixamos de pensar em nós e nas nossas coisas, estamos sempre metidos em casa, preocupados com o bem-estar dele”, conta, adiantando que as noites também são passadas em constante vigilância. “Nós queremos descansar, dormir, mas se ouvimos qualquer barulho, temos de nos levantar e ver o que se passa. É uma preocupação constante”.
Com poucos apoios das entidades estatais, Sandra mostra muito desgaste ao fim destes três anos, apesar de ter usufruído de um período de repouso recentemente, uma vez que os cuidadores têm direito a 90 dias de descanso por ano. “Já não estava bem e fui pedir apoio ao centro de saúde, que colocou o meu sogro numa unidade de cuidados continuados”.
Ao fim desse período, Sandra revela que ainda não conseguiu recuperar do cansaço mental que acumulou ao longo do tempo. “Comecei a ficar depressiva e não recuperei durante os três meses, por isso vou ter de trocar com o meu marido, que vai ficar a cuidar do pai, e eu vou arranjar trabalho, pois já é um esforço físico e psicológico que nos leva a ficar sem vontade de continuar”.
Apesar das dificuldades, Sandra diz não estar arrependida de se ter oferecido para cuidar do pai do marido, mas refere que se fosse hoje, depois de ter passado por tudo o que passou, não voltaria a fazer da mesma forma. “Teria de ter mais ajuda de alguém e aproveitado os 90 dias de descanso por ano, que só utilizei uma vez”.
ISABEL CUIDA DA MÃE HÁ TRÊS ANOS
Em Sabrosa, a VTM falou com a cuidadora Isabel Lapa, de 58 anos, que foi auxiliar numa escola, mas quando a mãe ficou doente decidiu pedir a reforma muito mais cedo para cuidar dela.
Sempre com maior cumplicidade com o pai, a morte deste marcou muito a vida de Isabel, quando ele, ainda doente, lhe pediu para cuidar da mãe. Passados alguns anos, o irmão, que vivia com a mãe, contava que ela não andava bem e os sinais da doença de alzheimer começavam a ser mais evidentes de dia para dia. Um dia a mãe preparava uma refeição e trocou os ingredientes todos. Foi aí que os filhos decidiram colocá-la num centro de dia e mais tarde num lar. “Foi a melhor solução na altura, mas as palavras do meu pai continuavam muito presentes na minha cabeça e eu não me sentia bem”. Foi então que Isabel decidiu deixar o emprego e pedir a reforma antecipada quando tinha 55 anos. “Sofri uma grande penalização, mas não estou arrependida, pois tenho a minha mãe comigo e estou muito feliz com a opção que tomei”.
Apesar da felicidade lhe estar estampada no rosto, Isabel não esconde o cansaço físico que começa a sentir nestes três anos em que tem a mãe em sua casa, onde conta com o apoio de uma fundação, a quem paga pouco menos de 100 euros mensais para ajudar na higiene diária. “Sem elas, eu não conseguiria fazer tudo sozinha”, reconhece, adiantando que nunca pediu apoio a nenhuma instituição estatal. “Nunca pedi nada. Só há pouco tempo soube que poderíamos ter um período de descanso por ano, em que colocam o doente numa unidade de cuidados continuados. Em breve, vou fazer o pedido para descansar durante um período de tempo. Vou pedir para março, quando vai nascer mais uma neta, em que espero estar com ela em Lisboa. Confesso que nem sabia que poderíamos ter este apoio”.
Vive com o dinheiro da reforma mínima da mãe, mais a sua reforma que foi bastante penalizada por a ter antecipado tantos anos. “O dinheiro é pouco, pois os gastos são muitos, desde as fraldas, à alimentação, à medicação ou aos transportes, por exemplo. Quando tenho de a levar a uma consulta, são logo 35 euros para os bombeiros. Felizmente, tenho conseguido viver, mas precisava de alguma ajuda, sobretudo porque as dores nas costas e nas pernas já começam a notar-se”.
Emocionada, Isabel revela que nunca se sentiu tão próxima da mãe, que sempre manteve algum afastamento da filha. “Dava-me bem com ela, mas nunca fomos muito próximas. Agora parece que estou a recuperar o tempo perdido”, frisa, acrescentando que tem “muito medo” de a perder.
A rotina do dia-a-dia é simples. “Levanto-me às 7h00, vou rapidamente ao café, regresso para levantar a minha mãe, lavá-la e dar-lhe o pequeno-almoço. Depois almoçamos, à tarde fica a ver televisão e depois tenho de lhe mudar as fraldas. Vem o jantar e vamos dormir. É assim durante as 24 horas dos sete dias da semana, 365 dias por ano”.
APOIO NOS CENTROS DE SAÚDE
Enquanto o regulamento não recebe luz verde do Parlamento, os centros de saúde são as instituições que estão na primeira linha a apoiar os cuidadores, como explicou à VTM Gabriel Martins, diretor do ACES Douro Norte. “Os centros de saúde têm equipas de cuidados continuados integrados, que são constituídas por médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, técnicos de serviço social e que dão uma resposta assistencial domiciliária sete dias por semana, nos 365 dias do ano”.
Estas equipas estão vocacionadas para uma vertente curativa e uma preventiva, em que abrange as áreas da capacitação e do treino dos cuidadores. “Em termos práticos, o cuidador pode receber formação para prestar cuidados, como nos posicionamentos, na alimentação, na higiene ou deteção precoce de problemas”.
As equipas estão disponíveis, mas têm de ser referenciadas por uma unidade hospitalar ou via médico de família.
Os serviços prestados por estas equipas são “totalmente gratuitos”. “O utente está isento de taxas moderadoras ou outro qualquer encargo”, refere Gabriel Martins, adiantando que esta é uma resposta da rede nacional de cuidados continuados integrados, que estão dependentes dos cuidados de saúde primários. No entanto, é uma “ajuda limitada” no horário e do ponto de vista temporal. “É a resposta que existe e pode ser acionada, permitindo ao utente ter acesso, por exemplo, a camas articuladas, cadeiras de rodas ou outros equipamentos, que lhe facilitem a vida diária”.
Apesar de ser uma espécie de empréstimo por um período de três a quatro meses, esta capacidade de resposta “está subaproveitada”, porque a taxa de referenciação dos “hospitais é muito reduzida”, reconhece o diretor do ACES Douro Norte, que acredita que com a aprovação do regulamento os cuidadores terão direitos consagrados e tudo poderá funcionar melhor.
ESTATUTO APROVADO
O estatuto do cuidador informal já foi aprovado, contudo, há que aguardar pela regulamentação que estabelecerá as condições e os termos de atribuição e manutenção do reconhecimento do cuidador informal. Aqui ficam alguns direitos a que terá acesso quando for aprovado o regulamento, o que deverá acontecer no próximo ano:
- Ver reconhecido o seu papel fundamental no desempenho e manutenção do bem-estar da pessoa cuidada;
- Ser acompanhado e receber formação para o desenvolvimento das suas capacidades e aquisição de competências para a prestação adequada dos cuidados de saúde à pessoa cuidada;
- Receber informação por parte de profissionais de saúde e da segurança social;
- Aceder a informação que esclareça a pessoa cuidada e o cuidador informal sobre a evolução da doença e todos os apoios a que tem direito;
- Usufruir de apoio psicológico dos serviços de saúde, sempre que necessário, e mesmo após a morte da pessoa cuidada;
- Beneficiar de períodos de descanso que visem o seu bem-estar e equilíbrio emocional;
- Beneficiar do subsídio de apoio ao cuidador informal principal;
- Conciliar a prestação de cuidados com a vida profissional, no caso de cuidador informal não principal;
- Beneficiar do regime de trabalhador-estudante, quando frequente um estabelecimento de ensino.
